Stammzellentherapie für Robin

Liebe Mitglieder, liebe Spender,

ich melde mich heute bei euch mit einem Update von Robin Schmetzer. Wir für Kinder e. V. durfte Robin und seine Familie 2018 kennenlernen. Damals war Robin 17 Jahre alt und erhielt nach vielen Arztbesuchen und Untersuchungen letztendlich die Diagnose Spinocerebelläre Ataxie Typ 2. Dadurch wird das Kleinhirn und die Nervenzellen im Rückenmark zerstört. Dies führt unweigerlich zum Tod.

Nachdem bald klar wurde, dass es hier in Deutschland keine Behandlung oder Therapie für diese Krankheit gibt, hat sich Robins Mutter dran gemacht Informationen und andere Betroffene ausfindig zu machen, um ihrem Sohn auf irgendeine Art und Weise zu helfen. Dabei stieß Sabrina auf die Möglichkeit der Stammzellentherapie in Thailand. Diese Therapie kann Robins Krankheit zwar nicht heilen, jedoch kann der Fortschritt der Krankheit für eine Weile aufgehalten werden. Diese Therapie ist eine ganzheitliche Therapie. Vier Wochen lang wird mit Robin intensiv trainiert und es werden Stammzellen in sein Körper übertragen. Der Erfolg der Therapie hält ca. zwei Jahre an, dann sollte sie wiederholt werden. Alle Infos zur Stammzellentherapie und Robins Erfahrungen könnt ihr auf der Facebookseite: „Spendet Robin Lebenszeit“ nachlesen. Diese Therapie bei Beike Biotechnology https://www.beikecelltherapy.com/ in Bangkok kostet ca. 30.000,00 €.

Dazu kommen noch Kosten für die Anreise und die Unterkunft für Robin und seine Begleitung.

2018 konnte Wir für Kinder e. V. die erste Stammzellentherapie für Robin mit 6.000,00 € unterstützen. 2020 sollte Robin sich erneut diese Stammzellentherapie unterziehen. Dann kam Corona und es war nicht möglich, nach Thailand zu reisen. Eine sehr harte Zeit für Robin und seine ganze Familie. Erst 2022 war es dann endlich soweit. Robins Zustand hatte sich sehr verschlechtert und er setzte alle Hoffnung in die Therapie. Wir für Kinder e.V. hat diesmal 10.000,00 € für die Realisierung gespendet. Wieder machte Robin sehr gute Erfahrungen und es ging ihm nach der Therapie deutlich besser.

Zwischenzeitlich hat Robin seinen Führerschein gemacht und hat eine Ausbildung zum Industriemechaniker abgeschlossen. Aber sein Zustand wird immer schlechter. So schlecht, dass es ihm inzwischen nicht mehr möglich ist, in seinem erlernten Beruf zu arbeiten.

Aber Robin ist ein Kämpfer.

Viele (wenn nicht alle) unserer Mitglieder und Spender berührt Robins Geschichte sehr. Immer wieder werde ich gefragt, ob wir als Verein auf irgendeine Weise helfen können, Robins Situation zu verbessern. Robin braucht wieder eine Stammzellentherapie. Es ist das Einzige, was hilft.

Nach Rücksprache mit Robin und seiner Familie, nach Abklärung bei uns im Verein, und nach Gesprächen mit dem Finanzamt, mit der Kreissparkasse und mit der Klinik in Bangkok haben wir beschlossen, was zu tun.

Die reinen Kosten für die Stammzellentherapie belaufen sich auf

34.782,00 US-Dollar (= 32.330,11€). Diese Kosten hat Wir für Kinder e. V. komplett übernommen. Robin soll Ende Juli zum dritten Mal nach Thailand reisen und diese für ihn so wichtige Therapie antreten.

Wir freuen uns sehr, dass wir diese Therapie für Robin ermöglichen können. Dies ist bei weitem die größte Spende, die Wir für Kinder e. V. bisher gemacht hat – aber was gibt es wertvolleres als Lebenszeit?

In diesem Sinne halten wir alle Daumen gedrückt, dass Robin die Therapie antreten kann und sie ihm – wie in der Vergangenheit auch – wieder ein Stück Lebensqualität zurückbringt. Darüber werden wir dann erneut berichten.

Danke an euch allen, dass ihr durch eure Mitgliedschaft und Spenden, das ermöglicht.

Fahrrad-Kupplung für David

Im Februar 2024 durften Nicky und Anja eine Familie aus Waiblingen-Hegnach besuchen. Anja ist schon seit vielen Jahren Mitglied bei Wir für Kinder e.V., wohnt ebenfalls in Hegnach und ist mit der Familie befreundet. David ist mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen. Er ist ein aufgeweckter Junge, der sich für viele verschiedene Dinge interessiert. Anja hatte bei dem Besuch ihre Boxer-Hündin dabei. David war von ihr begeistert und führte sie mit Hingabe an die Leine durch die Wohnung 🤗 David hört gerne Hörspiele und liest gerne Bücher. Zu seinem 13. Geburtstag (endlich Teenager!) hat er ein Fahrrad bekommen, worüber er sich sehr gefreut hat. Um bei den Familien-Radtouren mithalten zu können, braucht David für sein Fahrrad eine Kupplung. Diese Kupplung wird an das Rad seiner Mama angehängt. Wenn David nicht mehr kann oder aber auch unkonzentriert ist, kann seine Mama durch die Kupplung übernehmen.

So eine Kupplung kostet knapp über 900,00 €. Diese Kosten hat Wir für Kinder e. V. gerne übernommen. Wir wünschen David und seiner Familie allzeit gute Fahrt und viel Spaß bei ihren gemeinsamen Fahrradtouren 😀💚

Galileo-Trainingsgerät für Charlotte

Am 28. November 2023 durften Steffi und Nicole eine Familie aus Waiblingen besuchen.
Charlotte ist 3 Jahre alt und mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt gekommen.
Charlotte hat eine ältere Schwester, die gesund, ja eher sogar frühreif ist.
Anfangs fiel Charlottes Eltern nichts auf, sie dachten, dass Charlotte einfach ein bisschen länger braucht
um das Sprechen und das Laufen zu lernen.
Doch als es keine großen Fortschritte gab, wurden sie doch stutzig.
Nach mehrfachen Terminen und Untersuchungen wurde im August 2023 der Gendefekt festgestellt.
Lediglich 50 registrierte Menschen auf der ganzen Welt haben diesen Gendefekt.
Ein Schock für die Familie.

Auf Anraten der Physiotherapeutin hat Charlottes Mutter sich an Wir für Kinder e. V. gewandt mit der Bitte,
um ein Galileo-Trainingsgerät für Zuhause.

Nach Rücksprache mit unserem Gremium wurde einstimmig beschlossen, für Charlotte einen Galileo-Trainingsgerät zu spenden.

Und es hat tatsächlich noch geklappt, dass der Galileo unter dem Weihnachtsbaum lag!
Am 23. Dezember traf das Gerät bei der Familie ein und Charlotte konnte direkt loslegen 😊

Liebe Charlotte – wir wünschen dir für deine Zukunft alles Liebe und Gute!

Schwimmkurs für Leni

Seit 2023 unterstützen wir Kinder mit Beeinträchtigung, die einen Schwimmkurs machen.

Das hat sich zwischenzeitlich herumgesprochen und auch die kleine Leni aus Backnang-Germannsweiler macht zum zweiten Mal einen Schwimmkurs, für den Wir für Kinder e. V. die Kosten übernimmt.

Leni ist 1 ½ Jahre alt und kam mit nur einem Ohr auf die Welt.

Kürzlich dürfte Nicole Leni und ihre Mama Katrin bei einer Schwimmstunde besuchen.

Nach der Anstrengung der Schwimmstunde hatte Leni Hunger und knabberte an ein paar Salzstangen,

während Nicole und Katrin sich unterhielten.

Seit 2024 übernimmt Wir für Kinder e. V. auch den Jahresbeitrag für die Kunst- und Musikschule für Leni.

Darüber freut sich Lenis Mama sehr. In der Musikschule wird zusammen mit Mama gesungen und getanzt.

Das macht Leni viel Spaß und trainiert natürlich auch ihr Gehör.

Auf dem Weg von der Physiopraxis zum Auto streckte Leni ihrer Mutter und sogar auch Nicole ihre Hand entgegen

und gemeinsam liefen sie zum Auto. Da machte Nicoles Herzchen einen Sprung ♥️

In wenigen Wochen muss Leni ihre Mama teilen – ein Geschwisterchen ist unterwegs 😍

Wir für Kinder e. V. freut sich, Leni auf ihrem Weg ein Stück zu begleiten und Lenis Mama hat sich kurzerhand dafür entschieden, ebenfalls Mitglied bei Wir für Kinder e. V. zu werden. Darüber freuen wir uns sehr!

Alles Liebe und Gute für dich, Leni 💚

Fernsichtbrille für Julia

Erinnert ihr euch an Julia aus Alfdorf?

Kurz vor Weihnachten 2022 hat Julia,
die einen seltenen Gendefekt hat, ein Galileo-Trainingsgerät von Wir für Kinder e. V. bekommen.
Julia trainiert fleißig, um ihre Gleichgewichts- und Koordinationsprobleme besser in den Griff zu kriegen.

Im November 2023 wandte sich Julias Mama erneut an uns, da Julia eine neue Fernsichtbrille braucht.

Die Zuzahlung in Höhe von 378,00 € hat
Wir für Kinder e. V. übernommen.

Julia hat sich eine schöne, neue Brille ausgesucht
und wir finden, sie steht ihr ganz ausgezeichnet!

Herzliche Grüße an dich und deine Familie, liebe Julia 😊

Bad-umbau für Mathilda

Im Februar 2023 kontaktierte uns eine Familie aus Schwaikheim, die durch ihre Haushaltshilfe auf Wir für Kinder e. V. aufmerksam geworden ist. Mathilda ist sechs Jahre alt und hat eine seltene genetische Veränderung mit dem Namen Trisomie 9 Mosaik. Mathilda hat starke körperliche und kognitive Einschränkungen und ist stark entwicklungsverzögert. Tilli ist auf ihr Rollstuhl angewiesen, hat es allerdings auch schon geschafft, sich selbstständig hinzusetzten und ein stückweit im Walker zu laufen. Seit September 2023 geht sie in die Fröbelschule nach Fellbach.

Mathilda hat insgesamt 5 Geschwister und 1 Zwillingsbruder, der gesund ist. Sie möchte, so wie ihre Geschwister, möglichst selbständig sein. Mathilda hat in der unteren Etage ihr Kinderzimmer. Es gibt auch ein Bad, dass allerdings nicht behindertengerecht ist. Dieses muss so umgebaut werden, dass Tilli mit ihrem Rollstuhl barrierefrei reinfahren kann.
Da man maximal 4.000,00 € (einmalig) von der Krankenkasse bekommt, der Umbau allerdings ca. 20.000,00 € kostet, hat die Familie bei Wir für Kinder e. V. angefragt, ob der Verein sich an die Kosten für den Umbau beteiligen könnte.

Nicole und Maike durften Mathilda und ihre Familie besuchen und sich selbst ein Bild machen. Schnell konnten sie sehen, dass es schon an der Badtür scheiterte, dass Tilli selbständig mit ihrem Rollstuhl ins Bad gelangen kann. Der Durchgang ist schlichtweg zu eng. Dann die Badewanne, in die Tilli hineingehoben werden muss … klar, dass das auf Dauer nicht geht.

Nach Rücksprache mit unserem Gremium haben wir beschlossen, für die Umbauten einen Betrag von 13.000,00 € zur Verfügung zu stellen. Tilli und ihre Familie haben sich über diese Nachricht wahnsinnig gefreut und sich gleich um die Handwerkertermine gekümmert. Mit etwas Verzögerung konnte der Umbau im September beginnen und ist zwischenzeitlich fertig – anbei die vorher/nachher Bilder und eine glückliche Mathilda 💚

Und die Rückmeldung von Mathilda‘s Mama:

Wir sind soooooo froh und glücklich über unser neues Bad das könnt ihr euch nicht vorstellen! Vieles ist so viel einfacher geworden und Tilli kann mit dem Rolli ohne Probleme zum Waschbecken und selbst Hände waschen----einfach toll----Daaaaaaaaaaaannnnkkkkeeeee

Follow me kupplung für Alexandra's Dreirad

Seit 2019 unterstützen wir Alexandra aus Rudersberg mit einer Reittherapie bei Petra Hubert in Welzheim. Alexandra ist zwischenzeitlich neun Jahre alt und es ist erstaunlich zu sehen, wie sie sich weiterentwickelt hat. Alexandra hat eine Form von Autismus und tut sich schwer, sich in ihr Umfeld einzufügen. Die von Wir für Kinder e. V. finanzierte Reittherapie hilft Alexandra dabei. Kürzlich meldete sich Alexandras Vater bei uns. Alexandra hat ein Therapie-Dreirad bekommen, um an Familien-Rad-Touren teilnehmen zu können. Für das Dreirad wünschte sich die Familie eine sogenannte Follow Me Kupplung. Diese dient dazu, wenn Alexandra beim Fahrradfahren mit der Familie nicht mehr kann (Kraft & Ausdauer) oder wenn ihre Konzentration nachlässt, kann sie mit der Kupplung zur Sicherheit an das Fahrrad der Eltern angehängt werden. Unser Gremium hat einstimmig beschlossen, eine Kupplung für Alexandras Therapierad im Wert von ca. 800,00 € zu finanzieren. Somit steht dem Familienausflug mit dem Rad nichts mehr im Wege!

Allzeit gute Fahrt und viel Spaß, liebe Alexandra!

Galileo-Trainingsgerät für Helena

Am 11. Juli 2023 durften Gerd und Nicole eine Familie aus Schwaikheim besuchen.

Helena ist acht Monate alt und kleinwüchsig (Achondroplasie). Die Eltern von Helena sind ebenfalls kleinwüchsig.

Da Helena durch den Kleinwuchs ihren Kopf noch nicht halten kann bzw. sehr Muskelschwach ist,

benötigt Helena regelmäßig Physiotherapie und Osteopathie für ihre motorische Entwicklung.

Bei der Physiotherapie macht Helena unter anderem regelmäßig Training auf einem Galileo-Trainingsgerät

und dies zeigt schon tolle Erfolge.

Für eine noch bessere Behandlung sollte sie zu Hause Übungen machen.

Da Helenas Eltern selbst kleinwüchsig sind, wissen sie wie wichtig die motorische und körperliche Entwicklung

für ein Kleinkind mit Behinderung ist.

Für Helena wäre es eine große Bereicherung, wenn sie auch daheim mit dem Galileo-Trainingsgerät trainieren könnte.

Nach Rücksprache mit unserem Gremium wurde einstimmig beschlossen,

ein Galileo-Trainingsgerät für Helena zu spenden.

Viel Erfolg und viel Spaß damit liebe Helena und alles Gute für deine Zukunft 💚